Conditions de participation
et statuts (statuts)
Publié sur :
Valide à partir de:
23 avril 2023
immédiatement
Cette édition des Conditions de Participation est fondamentalement identique dans son contenu à la version précédente. Tous les ajustements sont uniquement dus à la transformation de l'entraide de la sténose trachéale en club et à la rendre plus facile à lire. Les statuts en font désormais partie intégrante.
Introduction
Cher membre, cher candidat
Nous nous réjouissons d’un échange précieux avec vous.
L'association d'entraide pour la sténose trachéale, basée à Weinfelden (Suisse), exploite ce site Internet comme point de rencontre et plateforme pour les personnes souffrant de sténose sous-glottique idiopathique. L'association souhaite également sensibiliser les cliniques et les médecins au tableau clinique de la sténose sous-glottique idiopathique.
Afin que tous les membres se sentent à l'aise à tout moment, tous les candidats et membres doivent accepter quelques ajouts essentiels en plus des statuts (statuts de l'association) . ceux-ci sont
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« Règles du jeu pour les visioconférences de notre groupe d'entraide » et le
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« Accords de groupe » pour l'entraide de la sténose trachéale,
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les restrictions suivantes sur le contenu et la responsabilité médicale,
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la réglementation en matière de confidentialité et de protection des données.
Adhésion
L'adhésion à l'Association de l'entraide de la sténose trachéale est une condition obligatoire pour accéder aux pages membres de ce site Web et participer aux discussions de groupe.
Les membres de l'association peuvent être des personnes physiques et morales ainsi que des sociétés de personnes qui reconnaissent et promeuvent l'objet de l'association.
Il s’agit notamment des patients, des soignants, des médecins et des cliniques.
Utilisation commerciale de la plateforme, contribution du club
La Tracheal Stenosis Self-Help Association n’est pas une organisation commerciale. Il fait de la publicité uniquement pour son propre compte et ne dessert pas les organisations médicales ou les fabricants de produits pharmaceutiques.
Les frais de fonctionnement de ce site Internet sont couverts par la cotisation de l'association. Cette contribution est décidée annuellement par l'assemblée générale. Le non-paiement de la cotisation du club entraînera l'exclusion du club.
La contribution actuelle est de CHF/EUR 20 (au 23 avril 2023)
Responsabilité médicale du contenu
Toutes les informations contenues sur ce site Web doivent être considérées exclusivement comme des expériences et des conseils et donc comme l'opinion personnelle des personnes concernées. Les traitements ou médicaments non mentionnés ne sont pas considérés comme inappropriés, mais aucune expérience personnelle n’est simplement partagée ici.
L'association du groupe d'entraide sur la sténose trachéale décline expressément toute responsabilité médicale concernant tout contenu. Ils ne sont contrôlés que dans des cas exceptionnels par du personnel spécialisé et formé. Chaque membre doit s'informer auprès de son médecin des possibilités et des conséquences d'un traitement ou d'un médicament.
Cette restriction s’applique également aux informations fournies lors des réunions de groupe physiques et virtuelles.
Confidentialité et protection des données
Toutes les données personnelles sont fondamentalement soumises aux lois sur la protection des données de la Suisse ( DSG-CH et la version valable à partir du 1er septembre 2023 ) et de l'UE ( RGPD ).
L'objectif de ces réglementations est de protéger la personnalité, la vie privée et l'intégrité des personnes concernées. Ceux-ci sont particulièrement exposés au risque de transmission de données personnelles particulièrement sensibles. Les données personnelles particulièrement dignes de protection sont des informations sur l’état de santé d’une personne.
Lors de l'utilisation des forums de ces sites Internet ( www.trachealstenose.ch/www.trachealstenose.com ) et dans ce contexte d'autres moyens de communication utilisés pour l'échange entre les membres (par exemple réunions vidéo virtuelles, groupes de discussion), il est inévitable que des données personnelles particulièrement sensibles soient divulguées. aux membres du club participants. Chaque membre décide lui-même quelles informations il souhaite divulguer sur lui-même et via quel canal. Il n’y a jamais aucune obligation de divulguer des données personnelles.
De plus, chaque membre de l'association s'engage à utiliser les données personnelles (à savoir les données personnelles particulièrement sensibles) des autres membres uniquement aux fins de l'association d'entraide pour la sténose trachéale (c'est-à-dire uniquement à des fins d'échange entre les membres de l'association) et à ne pas le divulguer à des tiers. Aucun enregistrement, capture d'écran ou copie des données personnelles des autres membres ne peut être réalisé. La participation aux réunions de groupe doit s'effectuer à l'exclusion des tiers, idéalement dans une salle fermée. L'autorisation d'accès à l'espace membre et les liens vers les réunions en ligne ne peuvent être partagés ou transmis à des tiers.
Sont exclues de cette règle de confidentialité les informations anonymisées qui ne se rapportent ni directement ni indirectement à une personne concernée ou qui ne peuvent être retracées jusqu'à elle. Il convient d'être prudent, car même une combinaison d'informations apparemment anonymes peut identifier une personne concernée.
Afin que nous puissions être sûrs qu'aucun faux membre ne soit accepté dans l'association, les candidats doivent présenter une carte d'identité valide avec photo pour identification via la fonction de téléchargement sur cette page d'accueil avant d'être acceptés. Nous stockons cela dans la base de données des membres comme preuve.
Qu'est-ce qu'un faux profil ?
Derrière un faux profil ne se cache pas la personne qu’il prétend être. N'importe qui peut ouvrir un compte de messagerie sous n'importe quel nom et l'utiliser pour s'inscrire car il a accès aux e-mails. La transmission s'effectue via des connexions sécurisées et est plus sécurisée qu'un envoi postal. Nous voulons simplement savoir s'il semble y avoir au moins une pièce d'identité portant votre nom.
Les informations collectées via de faux profils peuvent être très bien utilisées lors d'appels de socialisation, par exemple avec la mère âgée d'un patient : "Votre fille va très mal, elle a besoin d'une intervention chirurgicale urgente et immédiate, mais il faut d'abord payer une caution. J'apporterais cet argent à la clinique." Pas de clinique, vous imaginez la suite.
En acceptant ces conditions de participation, le candidat confirme avoir lu et compris toutes les règles de nos réunions ( « Règles pour les réunions vidéo de notre groupe d'entraide » , « Accords de groupe » de l'entraide Suisse/Thurgovie). groupe d'aide) et les règles mentionnées ci-dessus pour utiliser la page d'accueil et l'accepter.
Les statuts du club (statuts de l'association) sont également considérés comme acceptés.
Modifications des conditions de participation et des statuts
Les conditions de participation peuvent être adaptées à tout moment et sans préavis par le conseil d'administration de l'association d'entraide pour la sténose trachéale, avec une période de transition d'au moins quatre semaines. Les membres seront informés des changements par e-mail et via les messages du forum.
Les statuts (statuts de l'association) ne peuvent être modifiés que par l'assemblée générale.
Si un membre ne souhaite pas accepter les conditions de participation modifiées, il doit en faire activement rapport au conseil d'administration pendant la période de transition. Sans notification, les nouvelles conditions sont réputées acceptées.
Si les conditions ne sont pas acceptées, vous serez réputé quitter le groupe d'entraide pour la sténose trachéale au plus tard à la fin de la période de transition.