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Publications et liens

Vous trouverez ici des publications de cliniques et des résultats d'études

Hôpital de Stuttgart

Une description de la sténose sous-glottique progressive diopatique (IPSS) avec des images et des informations supplémentaires.

Endoscopic treatment of benign tracheal stenosis: a single-centre study (anglais)

L'étude est disponible dans la zone de téléchargement en anglais (original) et dans une version allemande (traduite automatiquement).

Hôpital de Stuttgart

Une description de la sténose sous-glottique progressive diopatique (IPSS) avec des images et des informations supplémentaires.

Organisation nationale des maladies rares (NORD)

Une publication comparable en anglais Idiopathic Subglottic Stenosis

Bibliothèque nationale de médecine

Une étude très détaillée de ClinicalTrials : Treatment Alternatives in iSGS (NoAAC PR-02 Study) (NoAAC PR-02)

Sténose trachéale autonome dans la presse et en ligne

Fondation de l'Association allemande d'entraide pour la sténose trachéale

Publié par:

Esslinger Zeitung

Allemand

20. Aug. 2024

Auteur:

Karin Ait Atmane

Idiopathische subglottische Stenose

Publié par:

Allemand

11. Juni 2024

Auteur:

Verein Lunge Zürich

Nous sommes membres ou répertoriés sur

Point de contact et d'information national pour l'encouragement et le soutien des groupes d'entraide (NAKOS)

La base de données BLUE ADDRESS répertorie les maladies ou problèmes rares pour lesquels les personnes concernées ont signalé à NAKOS, mais pour lesquels aucune offre d'entraide communautaire n'a encore été proposée en Allemagne. Les mots-clés marqués d'un (SE) à la fin du mot sont des sujets associés aux maladies rares.

ProRaris - Alliance pour les Maladies Rares - Suisse

ProRaris est l'organisation faîtière des associations de patients atteints d'une maladie rare. Nous accompagnons également les patients isolés qui ne sont représentés par aucune organisation. ProRaris s'engage en faveur d'un accès égal aux soins pour tous. ProRaris veille également à ce que la mise en œuvre du concept national de maladies rares corresponde aux intérêts des personnes concernées. Pour y parvenir, ProRaris agit comme partenaire clé dans la mise en œuvre des mesures et apporte l’expertise des patients dans les différents projets. ProRaris garantit la participation des patients comme le prévoit expressément le concept national.

Autres groupes d'entraide

Groupe de soutien anglophone pour patients
Stichting Sténose sous-glottique (Pays-Bas)

Site Web pour les patients atteints de sténose sous-glottique trachéale (idiopathique)

Ligue pulmonaire de Zurich

 Aide. Informe. Fonctionne.

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