Gibt es eine Selbsthilfegruppe für idiopathische subglottische Stenosen?

Ja, die Selbsthilfe Trachealstenose ist eine Community von betroffenen Personen. Sie trifft sich monatlich virtuell und einmal im Jahr auch persönlich.

Ist die idiopathische subglottische Stenose eine häufige Krankheit?

Nein, überhaupt nicht. Die Krankheit ist auch vielen Ärzten unbekannt. Darum besuchen wir Ärztekongresse und Messen um das Krankheitsbild bekannter zu machen.

Faites une différence ensemble

Au début, il y avait deux femmes souffrant de sténose trachéale. Son médecin traitant l'a rassemblée et l'a motivée à créer un groupe d'entraide pour les patients atteints de sténose sous-glottique idiopathique.

Aussitôt dit, aussitôt fait : un site internet a été créé et un flyer a été conçu en 2022. En seulement 12 mois, le groupe compte plus de 50 membres originaires de Suisse, d'Allemagne et d'Autriche. Nous comptons désormais plus de 90 membres.

Le conseil d'auto-assistance sur la sténose trachéale

Andrea E., Gerti M., Katja F., Yvonne S. et Meike K.

lors de la cérémonie de fondation du club allemand.

Pas sur la photo : Anna G.

Un objectif important de notre groupe est d'échanger des idées, de se soutenir mutuellement et de fournir des informations pour rendre la vie plus facile. Un autre objectif est de mieux faire connaître notre maladie rare, car malheureusement, la sténose trachéale est trop souvent longtemps méconnue et les personnes touchées traversent souvent un long voyage de souffrance avant de recevoir de l'aide.

Nous nous réunissons généralement une fois par mois pour un appel vidéo et organisons une réunion en personne une fois par an. Occasionnellement, nous pouvons demander à un médecin de vous rencontrer. Entre les deux, nous assistons à des conférences médicales et à des événements similaires pour mieux faire connaître notre maladie. Consultez notre calendrier des événements

L'association suisse basée à Weinfelden a été fondée en 2023 et l'association allemande basée à Wangen im Allgäu a été fondée en 2024. Ensemble, nous formons un groupe d'entraide, les deux clubs travaillent en étroite collaboration.

Êtes-vous également concerné et souhaitez-vous contacter d’autres personnes concernées ?

Écrivez simplement un email à trachealstenose@gmail.com , mieux encore, inscrivez-vous en tant que nouveau membre (cliquez sur Connexion puis sur S'inscrire dans le coin supérieur droit) . Nous vous contacterons immédiatement. Vous serez automatiquement affecté au bon club. Nous attirons votre attention sur le fait que vous devez accepter nos conditions de participation et notre déclaration de protection des données et télécharger une pièce d'identité.