Quels sont les symptômes les plus courants ?
Les symptômes débutent souvent vers l’âge de 30 ans ou lors de changements hormonaux (par exemple grossesse, ménopause).
La maladie est souvent diagnostiquée à tort comme étant asthmatique ou psychosomatique.
Stridor – Un symptôme typique est un bruit respiratoire accru ou sifflant (stridor) lors de l’inspiration et de l’expiration. La plupart du temps, cela passe inaperçu, mais cela s'aggrave avec l'effort ou les situations stressantes. Ce n'est que lorsque la sténose est particulièrement étroite que l'on peut entendre le stridor à tout moment.
En tant que personnes concernées, nous ne remarquons souvent plus ce bruit nous-mêmes et n'en sommes informés que par nos amis, nos proches et nos collègues de travail.
Toux – Une toux ou un raclement de gorge régulier devient plus grave à mesure que la constriction augmente. En effet, les petits cils qui tapissent normalement les voies respiratoires sont absents dans la zone cicatricielle. Ces cils permettent normalement au mucus de circuler en douceur de haut en bas dans la trachée. Par conséquent, le mucus doit être craché au-delà de la zone où les cils manquent. La toux est généralement constante au repos, mais s'aggrave pendant l'exercice ou l'exercice et peut entraîner un essoufflement sévère.
Essoufflement – Plus vos voies respiratoires sont resserrées, plus il est difficile de respirer, de parler, de rire et de chanter ! Lors d’un effort physique, on s’essouffle beaucoup plus rapidement, mais la saturation en oxygène du sang reste constante.
Voix – Parfois, la voix est également affectée, car le rétrécissement se situe généralement directement sous les cordes vocales et celles-ci peuvent être affectées. La voix devient alors plus douce ou rauque.
Est-ce vraiment de l'asthme ?
Malheureusement, les maladies rares restent trop souvent longtemps méconnues, c'est pourquoi les personnes touchées doivent souvent traverser une longue période de souffrance avant de recevoir de l'aide.
Nous sommes concernés par la très rare sténose trachéale sous-glottique progressive idiopathique. Nous nous sommes réunis pour former un groupe d'entraide et avons malheureusement appris, grâce à la communication entre nous, que la plupart d'entre nous ont dû souffrir d'un essoufflement croissant et de ses conséquences pendant des mois et des années avant que notre maladie puisse être reconnue et traitée. C'est pourquoi il est important pour nous de mieux faire connaître à tous cette maladie et ses méthodes de traitement, afin que les personnes touchées puissent recevoir le bon diagnostic et être aidées plus rapidement à l'avenir.
Mucus – Normalement, nous n'avons pas plus de mucus que la personne moyenne ; il est simplement plus difficile de bouger à cause du tissu cicatriciel et du rétrécissement (voir schéma). Cependant, si les voies respiratoires sont enflammées, il est probable que davantage de mucus se forme, car l'inflammation et le mucus vont de pair. Vous pouvez également devenir plus sensible aux infections bactériennes mineures, car le mucus s’accumule et s’épaissit derrière la cicatrice (voir photo). Ce n'est qu'en toussant avec force que le mucus peut être éliminé des voies respiratoires. Il peut s'agir d'un « bouchon » souvent blanc, jaune ou vert. Mais cela s’arrange généralement tout seul.
Inflammation – La toux et la formation de mucus peuvent entraîner une inflammation. Si la situation s’aggrave (ce qui peut entraîner un cercle vicieux de toux et davantage d’inflammation), une courte cure de stéroïdes peut être nécessaire.
Fatigue – lorsque la respiration devient plus difficile, cela peut entraîner de la fatigue et de la fatigue. Tout ce que vous faites devient plus difficile. Cela devrait s'améliorer après la dilatation. Beaucoup signalent même un sentiment temporaire d’euphorie une fois qu’ils peuvent à nouveau respirer librement.
Des difficultés de concentration - plus vous vous concentrez sur la respiration, moins il y a de place pour d'autres choses dans la vie - et la peur de l'étouffement, difficile à surmonter, même si votre tête sait effectivement que la sténose se développe lentement. Lorsque les voies respiratoires sont à nouveau dégagées, la tête a de la place pour autre chose que respirer !
Si vous êtes comme la plupart d’entre nous, vous avez passé quelques mois ou années à recevoir un diagnostic erroné d’asthme, de bronchite ou de crises de panique. Vous êtes probablement le premier patient de votre médecin atteint de cette maladie. Cela signifie qu'il est de notre devoir de mieux faire connaître le diagnostic de sténose trachéale idiopathique et d'aider les médecins généralistes à orienter les patients présentant des symptômes correspondants vers un médecin ORL pour un diagnostic plus approfondi.
Dans l'espace réservé aux membres, nous échangeons des idées sur les voies et moyens de faciliter la vie quotidienne. De nombreux symptômes peuvent être soulagés et nous pouvons apprendre à mieux les gérer.
Note du traducteur Cette page a été révisée linguistiquement par les traducteurs et le contenu a été adapté aux besoins d'auto-assistance en matière de sténose trachéale. Le texte original peut être consulté au format PDF dans la zone de téléchargement.