Qui obtient un ISGS ?
La sténose sous-glottique idiopathique est extrêmement rare - moins d'une personne sur 200 000 en est atteinte (la définition de "rare") - on estime qu'elle affecte seulement une personne sur un demi-million par an.
Si vous êtes une femme, vous faites partie des nombreuses personnes touchées, car 98 % de la maladie touche les femmes. Si vous êtes un homme, alors vous êtes vraiment spécial et faites partie des 2 %.
Beaucoup n’ont pas encore été diagnostiqués – comme vous l’avez probablement constaté, les médecins disent souvent à leurs patients qu’ils souffrent d’asthme ou de bronchite, des maladies plus courantes. Le message le plus important à transmettre aux médecins est qu’en cas d’asthme, la respiration sifflante ne se fait entendre que lorsque vous expirez. S'il y a un blocage dans la trachée ou les voies respiratoires supérieures (et non dans les poumons), une respiration sifflante peut également être entendue lors de l'inhalation.
Les gens ont souvent peur de transmettre la maladie à leurs enfants – ce qui est très peu probable. Seulement 3 % des patients ISGS ont un parent de sang atteint de la maladie, ce qui suggère qu'il n'y a pas lieu de s'inquiéter outre mesure. Si un proche (surtout une femme) présente des symptômes similaires aux vôtres, vous devez proposer ce diagnostic à votre médecin et faire en sorte qu'il soit envoyé chez un oto-rhino-laryngologiste pour un examen.
ethnicité et hérédité
Plus de neuf patients sur dix décrivent leur origine ethnique comme étant blanche, ce qui suggère que cette maladie pourrait également être génétique :
Chez un patient sur deux, les premiers symptômes apparaissent entre 31 et 45 ans.
Les patients atteints d'ISGS ne sont pas différents du reste de la population en termes d'autres problèmes de santé (cœur, thyroïde, cholestérol, etc.) et sont en bonne santé, mis à part la respiration (!).
Plus de neuf sur dix ont une ascendance européenne :
Les hormones
Une théorie veut qu’il existe un lien hormonal, mais cela n’a été ni prouvé ni réfuté.
17 % des femmes atteintes d’ISGS n’avaient jamais été enceintes et seulement une femme sur cinq (22 %) était enceinte pendant qu’elle souffrait d’ISGS. Chez 26 % des femmes, la sténose n'est survenue qu'après la ménopause.
Chez environ une femme sur trois (30 %), la sténose est survenue pour la première fois pendant la grossesse.
Parmi les femmes qui présentent déjà une sténose au moment de leur grossesse, trois sur cinq (64 %) voient leur sténose s'aggraver au cours de la grossesse. Une femme sur trois (30 %) ne constate aucun changement.
Si l’on considère uniquement les femmes qui ne sont pas encore ménopausées, environ une femme sur trois (34 %) constate que sa respiration se détériore au moment de ses règles. Cela pourrait être dû à une augmentation des niveaux de CRP au moment des règles chez la femme*.
*Journal de la santé des femmes VOL. 25, NON. 9 | L'association de l'inflammation aux symptômes prémenstruels - Ellen B. Gold,
Craig Wells, Marianne O'Neill Rasor - Publié en ligne : 1er septembre 2016 https://doi.org/10.1089/jwh.2015.5529