Quelles questions dois-je poser à mon chirurgien ?
Lors de votre tout premier rendez-vous avec votre médecin, ces questions vous aideront à déterminer s'il est le bon médecin pour vous soigner. Vous ne disposez que d’une seule voie aérienne et vous souhaitez qu’elle soit traitée correctement dès le départ :
Quelle est votre expérience en matière de rétrécissement des voies respiratoires ?
Combien de patients avez-vous avec une sténose des voies respiratoires ?
Depuis combien de temps traitez-vous des patients souffrant de sténose des voies respiratoires ?
Déterminez le degré de confiance du médecin dans ce domaine, car il s'agit d'un domaine de traitement rare et de nombreux médecins ORL n'en ont entendu parler que pendant leur formation. Plus vous traitez de patients et plus vous souffrez d'obstruction des voies respiratoires depuis longtemps, mieux c'est - vous ne voulez pas être leur premier patient.
Où/avec qui avez-vous complété votre formation dans ce domaine ?
Si vous vous êtes formé dans un centre à volume élevé, ils auront probablement beaucoup plus d'expérience et vous pouvez être assuré qu'ils ont appris des meilleurs.
Quel est le taux moyen de récidive des sténoses chez vos patients, c'est-à-dire à quelle fréquence vos patients doivent-ils généralement revenir pour une procédure de dilatation ?
La sonnette d’alarme devrait sonner si leurs patients se présentent pour une intervention chirurgicale tous les six mois ou plus fréquemment. Idéalement, cela devrait être l’exception et non la règle.
L'un de vos patients souffrant de sténose des voies respiratoires a-t-il déjà dû subir une trachéotomie ? Si oui, dans quelles circonstances ? Qu’en est-il des autres complications ?
Une trachéotomie est une procédure rare (mais parfois nécessaire) pour les patients présentant une sténose des voies respiratoires - il est important de comprendre ce qui a causé cela (ou d'autres complications).
Que pensez-vous d’un stent permanent pour maintenir les voies respiratoires ouvertes ?
Il s'agit d'une question piège - tout médecin expérimenté dans ce domaine ne recommanderait PAS l'utilisation d'un stent - il existe de nombreux risques, notamment un blocage complet (nécessitant une trachéotomie), un déplacement du stent et la formation de davantage de tissu cicatriciel, une altération et des dommages aux cordes vocales. . Si votre médecin considère cela comme une option, demandez un autre avis.
Quelles options de traitement proposez-vous ?
par exemple. B. Injections de stéroïdes/dilatation/résection en coin/Maddern/résection cricotrachéale.
Combien d’interventions de dilatation avez-vous réalisées au cours des trois derniers mois ?
Où orienteriez-vous les patients les plus difficiles, le cas échéant ?
Que suggérez-vous comme plan pour la suite de mon traitement ?
Les soins proposés (et leur variété) vous aideront à comprendre leur expérience. Des médecins/centres plus expérimentés offrent plus d'options (ou se feront un plaisir de vous orienter vers un autre chirurgien et de savoir vers qui vous envoyer). Plus ils ont effectué d’opérations chirurgicales au cours des trois derniers mois, plus leurs compétences sont à jour.
Si votre médecin est doué dans un domaine (par exemple les dilatations), c'est très bien, à condition qu'il connaisse les autres options de traitement et qu'il sache où vous envoyer si vous décidez d'emprunter une autre voie.
Que dois-je faire si ma respiration se détériore soudainement et que j'ai besoin de vous voir de toute urgence ?
En tant que patient souffrant d'une maladie respiratoire, la plupart des médecins apposeront une marque sur votre dossier pour alerter leur gardien (administrateur/rendez-vous/secrétaire) afin de prioriser vos rendez-vous si vous avez besoin d'un rendez-vous urgent. Cela vaut la peine d'en discuter avec votre médecin pour vous assurer que vous ne rencontrez aucun problème pour prendre rendez-vous.
Ils peuvent également recommander des hôpitaux spécifiques à visiter/à éviter en cas d'urgence.
Puis-je s'il vous plaît obtenir une copie de la photo de ma sténose ?
Le médecin doit examiner vos voies respiratoires à l'aide d'un laryngoscope/bronchoscope, ce qui implique l'insertion d'une caméra dans votre nez et votre gorge.
En règle générale, le médecin peut voir votre sténose à travers vos cordes vocales et devrait pouvoir enregistrer une photo de votre sténose.
Si vous pouvez emporter une copie imprimée de cette photo avec vous, vous aurez quelque chose à emporter avec vous chez d'autres médecins si vous en choisissez un autre.
Pour les procédures de dilatation :
Combien de temps dois-je m’attendre à rester à l’hôpital ?
La plupart des procédures de dilatation sont effectuées en chirurgie d'un jour, mais si vous êtes sujet à un gonflement, si vous avez d'autres problèmes de santé ou si vous devez parcourir une longue distance, vous devrez peut-être passer la nuit - soit à l'hôpital, soit à proximité immédiate de l'hôpital.
Que puis-je faire pour protéger mes dents des dommages ?
De nombreux hôpitaux utilisent un protège-dents pour protéger vos dents des instruments chirurgicaux, mais pas tous. Il peut être utile de vous procurer un protège-dents spécial pour vos dents si votre chirurgien est d'accord.
Quelle opération envisagez-vous ? Dilatation au laser ?
Ballon? Coblation ?
Il est important de savoir quel type de dilatation votre chirurgien envisage. Par exemple, la coblation est une technique de dilatation pratiquée dans plusieurs centres mais qui est déconseillée de manière anecdotique car elle augmente le risque de propagation de la cicatrice dans la trachée. Si votre chirurgien vous propose cette technique, vous devez demander une alternative ou demander un deuxième avis à un chirurgien qui ne pratique pas cette chirurgie.
Note du traducteur : En Allemagne, les meilleurs résultats sont obtenus avec la dilatation par ballonnet, qui implique également l'injection d'un stéroïde. Certaines cliniques pratiquent encore des dilatations au laser. Nous ne savons rien ici de la dilatation par coblation.
Allez-vous faire des injections de stéroïdes ?
Application de la MitomycineC ?
Il est important que vous sachiez quel traitement vous suivez pour évaluer les taux de réussite, les effets secondaires, etc., surtout si vous envisagez éventuellement de consulter un autre chirurgien.
Envisagez-vous de faire une biopsie de la cicatrice pour rechercher des ANCA ? Ou un échantillon de sang pour le tester ?
Un test d'ANCA (maladie auto-immune) est recommandé à chaque dilatation. Un résultat négatif dans le passé ne signifie pas qu’il ne peut y avoir de résultat positif dans le futur.
À chaque rendez-vous avec votre spécialiste :
Quel est le diamètre actuel de ma sténose en millimètres ?
Ihr Arzt kann diese Frage am besten beantworten, wenn er Ihre Atemwege unter Vollnarkose gesehen hat und sie genau messen kann. Diese Messung erfolgt in Millimetern (mm).
Quel pourcentage de mes voies respiratoires sont fermées ?
Votre médecin fera preuve de jugement lorsqu’il vous examinera avec l’endoscope. Si vous connaissez le diamètre de vos voies respiratoires lorsqu'elles sont à leur plus large, vous pouvez calculer le diamètre approximatif en millimètres (mm).
Quelle est la distance actuelle entre le sommet de ma sténose et mes cordes vocales ?
Cela vous aidera à comprendre les risques pour la qualité de votre voix résultant du mouvement de la cicatrice et pourra vous aider à prendre des décisions concernant le changement du type de traitement ou de chirurgie que vous recevez.
Comment ma sténose a-t-elle évolué depuis mon dernier rendez-vous ?
Vous essayez de comprendre ce qui se passe dans vos voies respiratoires – si la cicatrice évolue – si elle se déplace vers vos cordes vocales ? Est-ce qu'il descend plus loin dans la trachée ? La cicatrice devient-elle plus épaisse ou plus fine ? Est-ce que ça tire-bouchon ou reste le même ? Y a-t-il de nouvelles zones de cicatrices ?
Votre chirurgien devra prendre régulièrement des photos et/ou disposer d'une description détaillée de la sténose afin de pouvoir s'y référer à chaque fois et faire des comparaisons avec les examens précédents.
Quels sont les résultats de mon test ANCA ? Et quand ont-ils été testés pour la dernière fois ?
Si vous avez reçu un diagnostic de maladie idiopathique (pas si vous avez reçu un diagnostic de GPA ou d'une autre maladie auto-immune), il est recommandé de faire un test annuel ainsi qu'un profil métabolique de base - votre médecin généraliste peut généralement organiser cela. Même si votre test s'est révélé négatif dans le passé, le résultat peut encore changer et le traitement sera légèrement différent s'il s'avère que vous souffrez de l'IA.
Mes deux cordes vocales fonctionnent-elles comme elles le devraient ?
Si vous avez des problèmes avec votre voix, vous devez vérifier s'ils sont liés à votre cicatrice, à votre mucus ou si les cordes vocales ne fonctionnent pas correctement. Sachant cela, vous pouvez contacter un spécialiste vocal, tel que : B. à un orthophoniste ou à un médecin ORL spécialisé dans la voix.
Si vous envisagez une intervention chirurgicale majeure :
Combien de résections/reconstructions avez-vous réalisées ?
Combien chez les patients idiopathiques ?
Combien de personnes non idiopathiques ?
Faites-vous une idée de l'expérience de votre chirurgien dans cette opération difficile et délicate. Vous voulez un médecin qui a réalisé de nombreuses interventions chirurgicales réussies, en particulier sur des patients comme vous. Vous voulez également un médecin qui dispose d’une excellente équipe autour de lui et d’un service de récupération à l’hôpital qui connaît ce type de chirurgie.
Quel est vôtre taux de réussite?
comment définissez-vous le succès?
Une résection, par exemple, dure en moyenne dix ans. Votre chirurgien considère-t-il cela comme un succès ? Quel est le pourcentage de patients qui subissent une réopération dans une décennie ?
Selon vous, quels sont les risques généraux de cette opération ?
Par exemple la resténose ? Des lésions nerveuses ? Infection? Trachée? Voix faible ? Incapable de chanter ?
Selon vous, quels sont mes risques personnels ?
Nous vous aiderons à comprendre les problèmes possibles liés à votre situation et à votre état de santé et vous donnerons la tranquillité d’esprit que le chirurgien a examiné toutes les options lorsqu’il vous a recommandé cette intervention chirurgicale.
Comment puis-je personnellement réduire mon risque de complications ?
Cela peut signifier, par exemple, prendre ou perdre du poids, rompre avec de mauvaises habitudes et faire des exercices ou des étirements avant une intervention chirurgicale.
Combien de temps vais-je rester à l’hôpital ?
Vous devrez peut-être prendre en compte vos préoccupations professionnelles et/ou familiales lors de la réservation de cette procédure, le timing peut donc jouer un rôle dans la décision de la réaliser ou non.
Puis-je parler à un de vos anciens patients ?
Les chirurgiens les plus expérimentés ont des patients prêts à partager leur histoire chirurgicale et à vous aider à décider si vous êtes à l'aise avec le chirurgien et la procédure.
Quel est votre taux de complications ?
Quelles complications graves avez-vous rencontrées ?
Cela vous aidera à vous préparer au pire des cas et à renforcer votre confiance dans la capacité de votre chirurgien à gérer les problèmes inattendus lors d'une intervention chirurgicale majeure. Si vous n'êtes pas à l'aise avec la réponse, envisagez d'obtenir un deuxième avis.
Que se passe-t-il pendant l'opération ? Combien de temps dure la procédure?
Plus vous en saurez à l’avance, plus vous vous sentirez à l’aise avec la procédure.
À quoi puis-je m’attendre au réveil ? (par exemple sondes, drains, masques, cathéters, sondes d'alimentation)
Savoir à quoi vous attendre à votre réveil vous aidera à être mentalement prêt à accepter votre situation et à avancer vers la guérison. Vous pouvez avertir vos amis et votre famille à l’avance de ce à quoi s’attendre lorsqu’ils vous rendront visite après une opération.
Comment vais-je me sentir au réveil ?
(Douleur ? Si oui, où)
Apprenez-en davantage sur la gestion des attentes et sur la manière dont l'équipe de rétablissement y répond - au moyen d'analgésiques ou de relaxants musculaires, de stéroïdes, etc.
Quand pourrai-je à nouveau manger et boire normalement ?
Par exemple, passer des glaçons aux aliments solides ou retirer une sonde d'alimentation.
Combien de temps avant que je puisse rentrer à la maison ?
Sachez combien de temps vous prévoyez rester à l’hôpital avant votre sortie. Si vous habitez loin de votre médecin et devez vous rendre à des rendez-vous de suivi, vous devrez peut-être habiter à proximité pour y assister.
Quelles complications peuvent survenir après la sortie de l’hôpital et comment dois-je les gérer si elles surviennent ?
Il vaut la peine d'avoir un plan pour toute difficulté telle que des difficultés à respirer, à avaler ou à parler, des douleurs au cou ou ailleurs et de savoir comment les gérer. Votre médecin vous fournit-il un e-mail direct ou un numéro de téléphone que vous pouvez contacter ? Ou y a-t-il une infirmière ou un soignant que vous pouvez appeler si vous êtes inquiet ?
Aurai-je des restrictions à mon retour à la maison ?
Par exemple, il peut y avoir des limitations au niveau de votre voix (formation de la voix), de la conduite automobile ou de la pratique d'un sport. Vous devrez peut-être manger des aliments mous ou éviter certains aliments ou boissons pendant un certain temps.
Dois-je prendre des médicaments après ma sortie ? Pendant combien de temps?
Ceux-ci incluent, par exemple, les stéroïdes, les médicaments contre le reflux ou les antibiotiques.
Y a-t-il des appareils que je devrais utiliser à la maison ?
Par exemple, après une intervention chirurgicale, il peut vous être recommandé de nébuliser trois fois par jour pour garder vos voies respiratoires humides et favoriser la guérison. D'autres peuvent recommander un humidificateur pour mieux respirer l'air sec (par exemple dans les radiateurs ou les climatiseurs).
Surtout, vous ne devriez jamais laisser un médecin vous pousser à subir une intervention chirurgicale si vous ne vous sentez pas à l’aise à 100 %. C'est ton droit d'avoir un deuxième avis, c'est ton corps et tu peux toujours dire non.