Trachéotomie - réponses à vos questions

Une trachéotomie peut également être utilisée pour contourner une voie respiratoire bloquée par une obstruction, par exemple par du tissu cicatriciel faisant partie de votre sténose, un gonflement ou un bouchon de mucus.

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La trachéotomie est le plus souvent planifiée et réalisée à l'hôpital. Toutefois, en cas d'urgence, une trachéotomie est parfois réalisée en dehors d'un hôpital, par exemple sur le lieu d'un accident.

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Une trachéotomie est-elle pratiquée chez tous les patients atteints de sténose des voies respiratoires ?
Non, la plupart des patients n'en auront jamais. Une enquête récente menée auprès de patients souffrant de sténose des voies respiratoires a révélé que 79 % d'entre eux n'avaient jamais subi de trachéotomie, et qu'environ un sur trois (32 %) n'en avait subi qu'une temporaire (pendant un mois ou moins), souvent dans le cadre d'une opération.

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Comment puis-je éviter d'avoir besoin d'une trachéotomie ?
Parfois, elle est inévitable lorsqu'elle fait partie d'une opération plus importante et qu'elle est nécessaire comme mesure temporaire en cas d'inflammation. Au quotidien, vous pouvez toutefois faire certaines choses :

 

• Surveillez vos voies respiratoires à l'aide d'un débitmètre de pointe afin de savoir quand aura lieu la prochaine dilatation de vos voies respiratoires ou la prochaine injection de stéroïdes. Ne prenez pas trop de temps avant de vous inscrire pour le prochain traitement (chirurgie ou injection) - parlez à votre médecin pour vous assurer que vous savez combien de temps il vous faudra avant de pouvoir vous inscrire pour une intervention (en raison des restrictions de Covid-19, cela peut prendre plus de temps que par le passé).

• Inhalez régulièrement et veillez à vous hydrater suffisamment (de l'eau, pas de boissons contenant de la caféine, du sucre ou de l'alcool) afin d'éviter les bouchons de mucus.

• Gardez votre pharmacie d'urgence à la maison - si vous remarquez une infection ou si vous avez des problèmes respiratoires, vous devez être prêt à prendre des antibiotiques et/ou un traitement court à base de stéroïdes jusqu'à ce que vous puissiez consulter votre médecin en personne.

• Emportez votre lettre d'urgence (voir Ressources) - Si vous devez vous rendre à l'hôpital en urgence pour des raisons respiratoires, n'oubliez pas d'emporter la lettre de votre chirurgien (modèle à la page 24).

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Si l'on vous annonce que vous devez subir une trachéotomie, ne paniquez pas.

La trachéotomie est-elle douloureuse ?
Toute douleur devrait être de courte durée, généralement au cours de la première semaine suivant la mise en place de l'implant. La douleur devrait rapidement disparaître et les médecins qui vous suivent à l'hôpital peuvent vous prescrire des analgésiques.

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Il peut y avoir une sensation d'irritation autour de la stomie (le trou dans lequel le tube est placé), qui peut être causée par une accumulation de nouveaux tissus et de cellules sanguines (tissu de granulation) qui se développent autour de l'endroit, ou par une fuite éventuelle de la trachéotomie. Votre équipe médicale devrait pouvoir vous donner des conseils sur le traitement si cela se produit.

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Combien de temps faut-il pour s'habituer à une trachéotomie ?
Il faut parfois un certain temps pour s'habituer à vivre avec une trachéotomie, notamment en ce qui concerne la communication et la déglutition. En général, vous serez soutenu au début par un orthophoniste et un diététicien qui vous aideront à vous adapter. Une fois que vous vous êtes habitué à la trachéotomie, il est possible de profiter d'une bonne qualité de vie avec une canule de trachéotomie temporaire ou permanente.

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Comment parler avec une trachéotomie ?

Parler peut être difficile au début lors d'une trachéotomie. La parole est produite lorsque l'air passe sur les cordes vocales à l'arrière de la gorge. Lorsqu'une trachéotomie est mise en place, la plupart de l'air que nous respirons passe par la trachéotomie et non par les cordes vocales.

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Une solution à ce problème est de porter une valve vocale à l'extrémité du canal de trachéotomie. Elle est conçue pour se fermer temporairement à chaque expiration. Cela permet de parler en empêchant l'air de s'échapper.

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Est-ce que je pourrai manger normalement ?
En raison du gonflement consécutif à la mise en place du tube de trachéotomie, il est possible que vous ayez des difficultés à avaler pendant une courte période. Un orthophoniste vous examinera, vous conseillera et vous enseignera des techniques pour améliorer votre déglutition. Au début, on vous demandera de boire de petites gorgées de liquide, avant de passer progressivement à des aliments en purée et mous, puis à votre alimentation normale. Avec le temps, votre capacité à avaler s'améliorera.

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Puis-je faire de l'exercice physique avec une trachéotomie ?

Toute activité physique intense doit être évitée pendant les 6 premières semaines suivant une trachéotomie. Les activités quotidiennes doivent être poursuivies. Si vous êtes à l'extérieur, le site de la trachéotomie doit être maintenu propre et sec et un pansement doit être appliqué afin d'éviter tout risque d'infection. Un vêtement ample, comme une écharpe, doit être porté pour éviter que de l'eau ou de la poussière ne pénètre dans la trachéotomie. Il existe des bavettes chirurgicales que vous pouvez vous procurer, si nécessaire, auprès de votre pharmacie ou de votre médecin.

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Une fois que vous vous êtes habitué à la trachéotomie, vous pouvez reprendre vos activités habituelles (si votre médecin le préconise). Dans le groupe de soutien pour la sténose, nous avons des patients trachéotomisés à long terme qui ont un équipement adapté avec lequel ils peuvent même aller nager et faire de la plongée en apnée.

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Comment est-ce que je tousse avec une trachéotomie ?
Le mucus est un phénomène naturel dans les voies respiratoires et normalement, il est évacué sans problème. S'il y a une interruption, comme du tissu cicatriciel en cas de sténose ou un tube de trachéotomie, cela peut devenir un problème. En cas d'infection ou d'augmentation de la production de mucus, il existe un risque accru de problèmes tels que l'obstruction. Une humidification maximale de l'air respiré et une nébulisation régulière peuvent aider à minimiser les problèmes. Avec un peu d'entraînement, vous devriez être en mesure d'expulser le mucus par le tube en expirant fortement ou en toussant par le tube.

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Les patients ayant subi une trachéotomie ne peuvent souvent pas tousser aussi bien qu'ils le devraient. Une procédure appelée aspiration peut aider à maintenir les voies respiratoires dégagées. L'aspiration doit être effectuée par un professionnel de la santé, à moins que vous ne soyez formé à l'auto-aspiration.

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Je m'inquiète de savoir à quoi je vais ressembler avec une trachéotomie et ce que les autres vont penser. Comment les autres patients gèrent-ils cette situation ?
Il faut parfois un certain temps pour s'habituer à la pose d'une canule de trachéotomie.

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C'est un changement de votre apparence physique et il vous faudra du temps pour vous habituer à vivre avec une sonde de trachéotomie.

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Pour de nombreux patients, s'habituer à la vie avec une trachéotomie est d'abord traumatisant. Il est conseillé de demander conseil et d'en parler avec votre famille et vos amis. Votre médecin local (et l'infirmière chargée de la trachéotomie, si elle existe) peut vous orienter vers un centre de conseil.

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Certaines personnes peuvent se sentir un peu mal à l'aise à la vue de personnes trachéotomisées. Il peut être utile d'expliquer la raison de la trachéotomie et comment elle vous permet de respirer plus facilement. En général, votre famille et vos amis s'habituent très vite à voir votre trachéotomie.

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Vous trouverez un document plus détaillé pour vous aider à prendre soin de votre trachéotomie dans les « Téléchargements utiles » du groupe d'entraide.