Comment l’immunothérapie peut-elle aider avec ma sténose sous-glottique ?

L'immunothérapie est de plus en plus utilisée chez les patients qui présentent des dilatations fréquentes - par fréquentes, nous entendons tous les six mois ou plus. Il existe un certain nombre de méthodes couramment utilisées pour traiter d’autres maladies. Les effets secondaires sont donc connus et ne doivent pas être considérés comme expérimentaux.

Le rituximab est le médicament le plus couramment utilisé (également connu sous les noms de marque MabThera, Rixathon et Truxima), mais si cela ne fonctionne pas pour vous, il existe des alternatives telles que : Vous pouvez choisir CellCept (mycophénolate mofétil), qui aide votre corps à cesser d’attaquer ce qu’il perçoit comme un corps étranger (par exemple vos voies respiratoires) en inhibant la fonction des cellules B et des cellules T. Ce chapitre se concentre sur le rituximab en tant que médicament d’immunothérapie le plus couramment utilisé pour traiter la sténose des voies respiratoires.

Qu’est-ce que le rituximab ?

Le rituximab est un médicament le plus couramment utilisé pour traiter la polyarthrite rhumatoïde sévère, ainsi que les maladies auto-immunes diagnostiquées telles que la granulomatose avec polyangéite (maladie de Wegener), également connue sous le nom de GPA.

Mais je n’ai pas reçu de diagnostic de GPA, de polyarthrite rhumatoïde ou de toute autre maladie auto-immune connue – pourquoi devrais-je les traiter ?

Il existe une ligne de pensée bien documentée qui suggère que la sténose sous-glottique « idiopathique » est une forme localisée de GPA et que, par conséquent, le traitement avec les mêmes médicaments produit de bons résultats. Ceci malgré les biopsies et les analyses de sang qui ne prouvent pas la présence d’un GPA (vous entendrez peut-être que vous êtes ANCA négatif). Même si vous êtes ANCA positif, les biopsies peuvent ne pas montrer de signes de GPA.

Que fait le rituximab ?

Le rituximab cible les globules blancs de votre corps appelés lymphocytes B (lymphocytes B). Ces cellules font partie du système immunitaire de l’organisme, chargées d’attaquer ce qu’elles perçoivent comme des corps étrangers et de déclencher une réponse inflammatoire. L'inflammation est souvent constatée par les médecins traitant la sténose sous-glottique.

Est-ce un remède contre la sténose sous-glottique ?

Chez de nombreux patients, les perfusions de rituximab entraînent une rémission de la sténose sous-glottique, ce qui signifie qu’elle ne bloque plus les voies respiratoires.

La plupart des patients ne subissent aucune intervention chirurgicale pendant une période prolongée, les études faisant souvent état d'un intervalle moyen de 31 à 32 mois (plus de 2,5 ans) entre les extensions. Votre médecin surveillera attentivement votre réaction et vous indiquera si un traitement ultérieur par rituximab est recommandé.

Comment les patients reçoivent-ils ce médicament ?

Il est administré par perfusion intraveineuse, directement dans une veine du dos de votre main ou dans le creux de votre bras.

La perfusion prend environ 6 à 8 heures car elle vous est administrée lentement afin que le professionnel de la santé puisse surveiller votre réaction au médicament et intervenir rapidement ou l'arrêter si vous présentez des effets indésirables.

Avant l’administration du rituximab, des antihistaminiques et des stéroïdes sont injectés. Ceci permet de minimiser les effets indésirables du médicament.

Le rituximab est-il donc une chimiothérapie ?

Non, ce n'est pas une chimiothérapie. Il s'agit d'une thérapie ciblée par anticorps - une immunothérapie. Il peut être utilisé chez les patients cancéreux, mais il ne s'agit pas d'une chimiothérapie en soi.

Quelle est la fréquence du traitement ?

Le premier traitement consiste généralement en deux ou trois séances (d'environ 6 à 8 heures chacune) à deux semaines d'intervalle. Vos cellules B sont ainsi supprimées pendant environ six mois. En fonction de la réponse de votre sténose (c'est-à-dire si vous avez besoin d'une dilatation supplémentaire), une autre série de deux 6 à 10 mois peut être nécessaire. Votre sang sera contrôlé régulièrement. Les patients qui réagissent positivement à l'AMP (avec des symptômes qui n'affectent pas seulement les voies respiratoires, mais aussi d'autres parties du corps) peuvent avoir besoin de quatre séances.

Combien de temps faut-il pour que les effets se fassent sentir ?

Il faut compter environ six semaines pour que les effets se fassent pleinement sentir.

Faut-il prendre d'autres médicaments ?

Certains médecins prescrivent de la prednisone, qui doit être prise par voie orale pendant plusieurs mois, tandis que d'autres prescrivent un antibiotique à faible dose pour prévenir les infections bactériennes, qui doit être pris à long terme.

Si mon système immunitaire est faible, suis-je exposé à d'autres maladies ?

Si vous attrapez un virus, comme Covid-19, un rhume ou une grippe, vous tomberez probablement malade plus longtemps et plus gravement que si vous ne receviez pas ce traitement. Il est conseillé de vous faire vacciner contre le Covid-19 (et éventuellement contre la pneumonie, le zona et la grippe) avant de commencer le traitement - parlez-en à votre médecin spécialiste pour connaître ses recommandations. Des analyses de sang permettront de vérifier si vous avez eu l'hépatite B et d'évaluer l'état de santé actuel de votre sang, de vos poumons et de vos reins. Les personnes souffrant déjà d'infections graves ne devraient pas recevoir de rituximab.

Comment dois-je me préparer à une perfusion ?

Veillez à vous hydrater suffisamment - surtout le jour et la nuit précédant la perfusion, car cela vous aidera à trouver une veine le jour de la perfusion.

Évitez la caféine le matin de la perfusion - elle peut augmenter votre tension artérielle et rétrécir vos veines.

Portez des vêtements et des chaussures confortables - vous serez relié à un pied à perfusion, il sera donc difficile d'enlever vos vêtements si vous avez trop chaud, et vous ne pourrez utiliser qu'une seule main pour aller aux toilettes.

Pas de pantalons ou de sous-vêtements compliqués ! Normalement, il y a des couvertures si vous avez froid, mais si vous portez des manches longues, vous ne pourrez pas enlever le haut pour vous rafraîchir. Idéalement, portez ou apportez des chaussures faciles à mettre et à enlever.
Faites de l'exercice toutes les heures - vous restez assis pendant de longues heures. Si vous vous hydratez suffisamment, profitez des pauses aux toilettes pour éviter les points de pression et le risque de caillots sanguins.
Emportez des en-cas faciles à consommer - là encore, vous n'avez qu'une main, donc tous les aliments et boissons que vous apportez doivent être facilement accessibles.
Emportez un téléphone avec de la musique et des écouteurs - les médicaments (en particulier l'antihistaminique) peuvent vous rendre somnolent et vous donner à peine envie de lire. Faire une sieste et écouter de la musique est une bonne chose.
N'oubliez pas votre chargeur - vous êtes là pour quelques heures, alors veillez à ce que vos appareils fonctionnent toujours.

Comment vais-je me sentir pendant la perfusion ?

Vous vous sentirez probablement somnolent. Vous serez assis sur une chaise et votre tension artérielle sera régulièrement surveillée sur un bras pendant que la perfusion est introduite dans une veine de l'autre bras. Si vous ressentez une quelconque réaction, même si elle vous semble minime, faites-en part à l'infirmière qui vous suit. Il peut s'agir de démangeaisons, de lèvres engourdies ou de picotements de la langue. Vous entendrez souvent des bips pendant la perfusion. Normalement, cela doit rappeler à l'infirmière de vérifier votre tension artérielle et de contrôler la perfusion (accélérée ou ralentie). Il émet également des bips lorsque la ligne est pliée ou obstruée.

Comment vais-je me sentir après ?

Mieux vaut prévenir que guérir, et une bonne hydratation devrait vous aider à éviter les maux de tête qui affligent certaines personnes. La fatigue est l'effet secondaire le plus courant, bien que certaines personnes puissent également ressentir des symptômes semblables à ceux de la grippe pendant une période pouvant aller jusqu'à quatre jours.

On vous administre des stéroïdes par voie intraveineuse, qui peuvent provoquer des insomnies pendant une ou deux nuits, ce qui peut vous empêcher de dormir malgré la fatigue. Vous pouvez ressentir une faim passagère (due aux stéroïdes). D'autres effets secondaires à court terme sont une sensation de brûlure au niveau du visage et de la peau, ainsi qu'une gorge sèche et éraillée.

Puis-je prendre d'autres mesures pour ma sténose en plus de ce traitement ?

Oui, toutes les options habituelles (par ex. injections de stéroïdes/dilatation) restent à votre disposition pendant ce traitement.