Wer bekommt eine ISGS?
Die idiopathische subglottische Stenose ist äußerst selten - weniger als einer von 200.000 Menschen erkrankt daran (die Definition von "selten") - es wird geschätzt, dass nur eine von einer halben Million Personen pro Jahr betroffen ist.
Wenn Sie eine Frau sind, dann sind Sie eine von vielen Betroffenen, denn zu 98 % betrifft die Krankheit Frauen. Wenn Sie ein Mann sind, dann sind Sie wirklich etwas Besonderes und gehören zu den 2 %.
Viele sind noch nicht diagnostiziert worden - wie Sie es wahrscheinlich auch schon erlebt haben, sagen die Ärzte den Patienten oft, sie hätten Asthma oder Bronchitis, also häufigere Erkrankungen. Die wichtigste Botschaft, die Sie Ärzten vermitteln müssen, ist, dass bei Asthma das Keuchen nur beim Ausatmen zu hören ist. Bei einer Blockade der Luftröhre oder oberen Atemwege (und nicht der Lunge) ist das Keuchen auch beim Einatmen zu hören.
Die Menschen haben oft Angst, die Krankheit an ihre Kinder weiterzugeben - das ist sehr unwahrscheinlich. Nur 3 % der ISGS-Patienten haben einen Blutsverwandten mit dieser Krankheit, was darauf hindeutet, dass Sie sich keine allzu großen Sorgen machen müssen. Wenn ein Verwandter (insbesondere eine Frau) ähnliche Symptome wie Sie hat, sollten Sie ihrem Arzt diese Diagnose vorschlagen und dafür sorgen, dass sie zur Untersuchung zu einem HNO-Arzt geschickt werden.
Ethnizität und Vererbung
Mehr als neun von zehn Patienten beschreiben ihren ethnischen Hintergrund als weiß, was darauf hindeutet, dass diese Krankheit auch genetisch bedingt sein könnte:
Bei jedem zweiten Patienten treten die ersten Symptome im Alter zwischen 31 und 45 Jahren auf.
Patienten mit ISGS unterscheiden sich in Bezug auf andere Gesundheitszustände (Herz, Schilddrüse, Cholesterin usw.) nicht von der übrigen Bevölkerung und sind, abgesehen von der Atmung (!), gesund.
Mehr als neun von zehn haben eine europäische Abstammung:
Hormone
Eine Theorie besagt, dass es einen hormonellen Zusammenhang gibt, aber das ist weder bewiesen noch widerlegt worden.
17 % der Frauen mit ISGS waren noch nie schwanger und nur eine von fünf Frauen (22 %) war schwanger, während sie ISGS hatten. Bei 26 % der Frauen trat die Stenose erst nach der Menopause auf.
Bei etwa einer von drei Frauen (30 %) trat die Stenose erstmals während der Schwangerschaft auf.
Bei den Frauen, die bereits eine Stenose haben, wenn sie schwanger werden, verschlimmert sich bei drei von fünf (64 %) die Stenose während der Schwangerschaft. Bei einer von drei Frauen (30 %) tritt keine Veränderung ein.
Betrachtet man nur die Frauen, die noch nicht in den Wechseljahren sind, so stellt etwa eine von drei Frauen (34 %) fest, dass sich ihre Atmung um die Zeit ihrer Periode verschlechtert. Dies könnte eine Folge des erhöhten CRP-Spiegels um die Zeit der Periode von Frauen sein*.
*Journal of Women's Health VOL. 25, NO. 9 | The Association of Inflammation with Premenstrual Symptoms - Ellen B. Gold,
Craig Wells, Marianne O'Neill Rasor - Online veröffentlicht: 1 Sep 2016 https://doi.org/10.1089/jwh.2015.5529